Clari Popine
Son témoignage
Mon papa a fait parti des premiers à être dignostiqué par le Professeur Boussere et le prof Chabriat à l'hôpital Lariboisière. Il est décédé des suites d'un énième AVC en 2004. Son cas a été aggravé par de nombreuses crises d'épilepsie.
Nous sommes 3 enfants. Ma sœur et moi avons hérité du gène mutant 😜. J'ai 2 enfants. Ma fille, majeure, ne souhaite pas être depisté pour le moment, tant qu'il n'existe pas de traitement et tant qu'elle ne souhaite pas devenir maman. Mon fils de 16 ans, pour le moment, n'y pense même pas. En France, les enfants mineurs ( de moins de 18 ans) n'ont pas le droit d'être tester.
Dans les années 2000 j'ai fait un premier AIT. À l'IRM, ils ont pensé à une sclérose en plaques. Au fond de moi j'ai compris de suite : CADASIL. J'en ai été diagnostiquée en 2012, je crois. Aucun signe à l'époque autre que ce petit AiT.
Depuis, par contre.....
2014: gros AVC : paralysie de tout le côté gauche et 6 mois en centre de rééducation. Depuis, ma main ne refonctionne pas. Je marche de mieux en mieux, par contre. Bon, je ne fais pas de marathon, mais je me bouge.
2020 et 2022 re AVC. Mais moins grave. Et quelques petites fuites au fond du cerveau en plus. 🤪😁✌️
La suite plus tard, je dois partir. Bises!