Samedi dernier, je suis allée voir un show au théâtre St-Denis à Montréal avec ma cousine et c’était la troupe Irish Celtic. C’était génial! Ensuite nous sommes allées luncher fancy et j’ai réussi à m’en retourner comme une grande dans mes pénates via le métro et le bus (je conduis pas et je voulais pas demander au chéri).

Voilà… c’est tout! Je vais plutôt assez bien par les temps qui courent donc je me suis dit que ça peut être cool pour certaines nouvelles gens CADASIlIEN.NE.S de savoir que la vie peut continuer sans toujours penser à la maladie.

Demain sera un autre jour…

Anyway, on ne peut pas y faire grand chose sauf essayer de profiter des petits bonheurs qui passent! 

Moi, j’ai appris à les savourer plus ces journées de grâce! 🤪👌🏻

Conclusion du rdv en neuro génétique est que Xavier passera les tests pour ma maladie dégénérative de CADASIL s’il le veut passé ses 18 ans. Il a 50/100 de l’avoir un jour et de le transmettre. Je sais… c’est poche!

Il a présentement aucun signe de problème autre que sa diplégie spastique très légère. Donc, je suis soulagée! Il va quand même passer une irm de la moelle épinière pour s’assurer qu’elle n’est pas trop serrée dans sa colonne… ça arrive avec la paralysie cérébrale. On y retourne vers mai ou juin.

L’hôpital pour enfants de Montréal: Xavier voulait y vivre! Restos à sushis, librairie, pizza margharita, animation… Loll

et il a manqué une journée d’école complète… c’était Disney Walt pour lui!