Je me «blogue»
Je suis sous contrôle!
Je suis de retour chez moi avec deux moniteurs sur chacun des bras pour deux semaines… ça a été compliqué d’expliquer ça au douanier canadien! 😅
Tout va bien, je suis de retour à la maison depuis samedi 5:00 Am et je suis un tantinet fatiguée. Hier, mon gars avait un tournoi de tennis à 1:30 de route de la maison et aujourd’hui, pendant que je vous écris ces quelques lignes, il est à un cours de tennis après l’école et après on se précipite à Montréal pour une IRM de contrôle de sa moelle épinière (diplégie spastique) et du cerveau ( pour avoir un marqueur dans son dossier si jamais un jour il est testé positif à la CADASIL).
Pour New York, l’équipe de recherche est très gentille. J’aurai des retours des recherches et je devrais y retourner dans un an.
À moi l’hôpital du Mount Sinaï de New York
Je suis cinglée!
Je pars en direction de New York à l’hôpital Mount Sinaï de mon plein gré pour faire partie des recherches de Dr Elahi.
En espérant que si un jour Xavier testait positif à la CADASIl j’aurai contribué modestement de ma personne à lui trouver un remède!
Souhaitez-moi bonne chance et, surtout, de ne pas trop être désorientée et confuse rendue là bas!!🤣🤪
Et comme je me suis portée volontaire et que finalement je suis une bonne candidate pour la recherche, ça reste que je n’ai pas de sous pour ça. Ce sera ma contribution à la science… ça avec mon cerveau gruyère après mon trépas!
Quand le lavage va, tout va! 🎶🎶
À part une perte probable de vision de mon œil droit, je m’en sors plutôt bien. La preuve, le lavage est fait et tantôt je sors avec peanut au cinoche. Évidemment, c’est le chéri qui fera le taxi 🚕 pour venir nous porter et plus tard revenir nous chercher. Je vais l’avouer: c’est pas aujourd’hui que je me sentirais assez game pour aller prendre le transport en commun, surtout si on se ramassait debout. Clairement, je n’aurais pas l’équilibre nécessaire pour tenir drette!
Et vous, quand ça vous arrive, par après, la pente, est-ce que vous la trouvez abrupte?
Une belle coupe au carré juste avant de me retrouver un petit 24 heures dans une belle chambre à l’urgence. C’est vraiment pas facile de différencier migraines avec aura et AIT/AVC. Mais là j’ai su et j‘ai pas relégué ça à mes sites maladies imaginaires de bonne femme! Ça m’aura évité le pire… j‘ai mon congé; je retrouve fiston, chéri et la chihuahua et une tonne de rendez-vous et d’ajustage de médocs m’attendent.
Tout va bien. Et vous?
L’hypotension orthostatique est associée au risque de démence et d’AVC
Selon plusieurs articles lus sur le web et ailleurs dont celui-ci: L’hypotension orthostatique est associée au risque de démence et d’AVC….
Et donc, du même coup, pour moi, à la CADASIl? Hypothèse de même…
Dans mon courriel ce matin… petit étonnement!
Ma participation à l’étude de recherche sur la substance blanche et les maladies cérébrovasculaires au Mount Sinai à New York semble être enclenchée.
Enfin, je viens de passer la première étape!
Qu’est-ce que je vous avais dit déjà?
« ceux qui ne tentent rien n'ont rien »
Pas si vite la ménopause quand on est CADASILIENNE
Je me posais une question depuis un petit bout de temps:
« Est-ce que le fait d’être menstrue nous avantageait par rapport aux hommes CADASILIENS? »
Pourquoi cette interrogation? Parce que les sœurs de mon père et ses frères ont commencé à se faire des partys d’AVC plus âgées que ceux-ci.
Sur le net, je suis tombée sur ceci, c’est bien sûr en anglais :
In the general population, migraine, cerebrovascular diseases, and vascular dementia differ in many aspects between men and women. CADASIL is considered a unique model to investigate migraine with aura, stroke, and dementia related to ischemic small vessel disease. This study aims to evaluate the effect of gender on the main clinical and neuroimaging characteristics of CADASIL. Cross-sectional data from 313 CADASIL patients including various clinical and cognitive scores and MRI parameters were compared between men and women, and between those younger and older than the median age of the population corresponding to the usual age of menopause (51 years). At younger than 51 years, migraine with aura was 50% more prevalent in women and stroke was 75% more prevalent in men. After the fifth decade, men had higher National Institutes of Health Stroke Scale and Rankin scores than women and more severe executive dysfunction, although global cognitive scores were similar. Age at first stroke, the number of stroke events, and the prevalence of dementia and psychiatric symptoms did not differ between men and women. Brain volume was lower in men with a trend for a larger volume of lacunar infarcts. In CADASIL, migraine with aura is more frequent in women and stroke is more frequent in men before the age of menopause. This difference seems to vanish after this age limit but may result in a higher degree of cognitive impairment and cerebral atrophy in men at the late stage of the disease. The presumable role of ovarian hormones in these gender-related differences remains to be explored.
TY - JOUR
AU - Gunda, Bence
AU - Herve, Dominique
AU - Godin, Ophélia
AU - Bruno, Martina
AU - Reyes, Sonia
AU - Alili, Nassira
AU - Opherk, Christian
AU - Jouvent, Eric
AU - Duering, Marco
AU - Bousser, Marie-Germaine
AU - Dichgans, Martin
AU - Chabriat, Hugues
PY - 2012/01/01
SP - 137
EP - 41
T1 - Effects of gender on the phenotype of CADASIL
VL - 43
DO - 10.1161/STROKEAHA.111.631028
JO - Stroke; a journal of cerebral circulation
ER -
Conclusion de tout ça: femmes CADASILIENNES encore en menstrues, soyons heureuses et ne ménopausons pas avant la fin cinquantaine minimum! 😅🤣😇
Un beau ciel bleu en février, ça vous dit quoi à vous?
Quand on arrive à la mi-temps de février, que les rayons du soleil pénètrent ma salle à manger et, du même coup, viennent nous réchauffer la couenne pendant que nous petit-déjeunons et savourons notre café, l’excitation se met à me titiller la cervelle et à me tenter à démarrer (toujours trop tôt) mes semis pour mes jardins!
Bien entendu, il a fallu que j’apprenne à doser l’énergie à y consacrer pour être capable de continuer à vaquer aux autres occupations que j’ai, c’est-à-dire la gestion domestique; l’horaire des hommes avec le baseball et le tennis. (Je dois l’avouer, mon smart phone est mon meilleur ami!)
Quoi qu’il en soit, moi, le jardinage, depuis que j’ai commencé à faiblir sans savoir ce que j’avais, c’est devenu une bouée et une bonne nouvelle activité dans ma vie. En plus, j’y vais à mon rythme et c’est dans ma cour. En prime, j’ai des amies et une voisine qui me donnent d’excellents conseils et qui me donnent de bons coups de main. Mieux, mon fils est toujours prêt à m’aider aussi.
Vous, quels sont vos activités? Que faites-vous pour rester actif.ce.s et heureux.ses?
Pour un jour envisager le remède il faut de la recherche…
Qui n’essaye pas n’obtient rien! 😛
Évidemment, j’imagine que c’est pour des gens des États-unis. Mais bon, j’ai envoyé ma candidature! 🤪
L’annonce:
Recruiting Volunteers for Chan Zuckerberg Initiative-funded CADASIL Study
Who can participate?
Anyone affected with CADASIL, or at risk of developing CADASIL. Family members and friends are welcome to participate as controls, as well as study partners.
What does participation involve?
A blood sample will be taken (similar to a regular checkup), a brief medical examination, and tests of memory and executive function will be completed. You and your study partner will answer some questions about how you are doing. Optional study components: imaging of your brain and retina.
What do we do with your blood and information?
Dr. Fanny Elahi and her research team will analyze blood samples to: (1) characterize your immune system, (2) test the connection between any immune system differences detected to clinical symptoms, and (3) build biological models of blood vessels in a dish to screen FDA-approved drugs to discover if existing drugs or drug combinations can treat CADSASIL or prevent onset or progression of symptoms.
Want to volunteer for the study?
Email Clinical Research Coordinator, Dr. Luana Moury, luana.moury@mssm.edu
Vous n’êtes pas seul.e.s
Au Québec, j’ai découvert aujourd’hui une page FB privée où vous pourrez peut-être trouver ce dont vous aurez besoin. https://www.facebook.com/groups/1477326019146287
Pour de l'aide, contactez le Centre iRARE: https://rqmo.org/centre-dinformation-et-de-ressources-en-maladies-rares
Une journée importante pour l’ensemble de la société québécoise!
Lors de la présentation de son projet de loi, Sonia Bélanger a spécifié que le projet de loi 11 – Loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres dispositions législatives – permet aux personnes atteintes d'une maladie grave et incurable menant à l'inaptitude à consentir aux soins de fin de vie de formuler une demande anticipée d'aide médicale à mourir (AMM) afin qu'elles puissent bénéficier de cette aide une fois inaptes.
En gros, pour des personnes telles que moi avec la CADASIL quand un AVC m’aura complètement mise K.O. Ou que la démence vasculaire fera en sorte que je ne me rappellerai plus de quoi que ce soit, je pourrai bientôt formuler une demande anticipée d'aide médicale à mourir (AMM) afin de pouvoir bénéficier de cette aide une fois inapte.
